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Associations de Patients

une structure spécialisée en douleur chronique

L’objectif principal des associations de patients est de « contribuer au bien-être des patients et de leurs proches ».

Quatre fondements permettent aux associations de proposer des services pour améliorer le bien-être des patients et de leurs proches

1. Le vécu objectivé et mutualisé : mise en commun de l’expérience de chacun;
2. La participation et la représentation des patients ;
3. La formation des volontaires, l’éthique et la scientificité : les garde-fous nécessaires pour offrir un service de qualité ;
4. La collaboration avec les professionnels de la santé toute discipline confondue.

La SFETD entretient des liens à divers niveaux avec les associations suivantes (cliquez sur chaque asso pour ouvrir son profil)

L’Association Française de Lutte Anti-Rhumatismale est la seule association dédiée à l’ensemble des affections ostéo-articulaires. Fondée en 1928, elle est reconnue d’utilité publique depuis 1937. Cette organisation ombrelle regroupe de nombreuses associations affiliées, des professionnels de santé et des patients.

Impliquée dès leur création dans les ligues sociales européennes des patients atteints de rhumatismes, l’AFLAR représente la France au comité permanent de l’EULAR PARE (European League Against Rheumatism).
L’AFLAR a été actrice de la « Décennie des Os et des Articulations (2000-2010), démarche de multipartenariat mondial sous l’égide des Nations Unies et de l’Organisation Mondiale de la Santé, visant à promouvoir la recherche, les soins et la prévention pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de rhumatismes.
Ces grands combats ont contribué entre autre à l’émergence des biothérapies, au remboursement de la densitométrie osseuse et des traitements anti-ostéoporotiques avant la première fracture.

Ses missions sont :

L’AFLAR s’attache depuis plus de 80 ans à faire progresser les grands objectifs de la lutte anti-rhumatismale :

  • Sensibiliser le grand public pour faire prendre conscience des retentissements de ces maladies au-delà des préjugés.
  • Diffuser la connaissance sur les maladies ostéo-articulaires, leur prise en charge, l’état de la recherche et de la prévention.
  • Améliorer la qualité des soins en transmettant le savoir-faire et en assurant la formation des professionnels de santé.
  • Aider les patients à mieux vivre leur maladie au quotidien et à s’impliquer activement dans la chaîne de santé.
  • Faire participer activement les patients à leur propre prise en charge et aux réflexions guidant la politique de santé.
  • Permettre l’égalité d’accès aux soins pour tous les patients atteints d’affections ostéo-articulaires.
  • Faire pleinement reconnaître le poids humain et socio-économique majeur des rhumatismes auprès des pouvoirs publics.
  • Faire progresser la prise en charge sociale, les moyens de prévention et la recherche.

En savoir plus


L’Association Francophone pour Vaincre les Douleurs (AFVD) est une association de type loi de 1901 créée en 2006. Elle s’adresse aux patients atteints de douleurs chroniques et à leurs proches. L’AFVD a été reconnue d’intérêt général et agréée par le Ministère de la Santé.
Elle est membre fondateur du réseau Pain Alliance Europe (PAE) et de France Assos Santé.

Ses missions sont :
  • Aider les patients atteints de douleurs chroniqueset/ou de souffrances psychiques, à devenir acteurs de leur parcours de soins en les sortant de leur isolement, en les écoutant, en les accompagnant, en soutenant leurs proches et en les informant des moyens existant pour les soulager.
  • Travailler auprès des professionnels de santé pour compléter la prise en charge des douleurs chroniques en apportant l’expertise des patients sur le terrain : dans les groupes de réflexion, pour les travaux de recherche, dans les congrès professionnels et dans la formation des personnels soignants.
  • Intervenir auprès des décideurs en santé publique pour représenter les patients, faire reconnaître le syndrome douloureux chronique comme une maladie et améliorer l’accès aux soins pour tous sur tout le territoire en intégrant les enjeux économiques et sociaux liés à l’évolution de la population.
  • Informer tous les publics de l’existence des douleurs chroniques et des souffrances psychiques associées, et les sensibiliser sur leur impact sur la vie des patients et de leur entourage.

En savoir plus

L’Association Vaincre les Maladies Lysosomales (VLM), nouvellement partenaire associatif de la SFETD, nous informe de la publication livret « DOULEUR CHRONIQUE ET QUALITE DE VIE – Que faut-il en savoir pour les maladies lysosomales ? ». Outils de prévention, de sensibilisation à destinations des parents, patients, professionnels, ce document est issu d’un long cheminement qui aboutit à un nouvel élément incontournable pour cette problématique douloureuse souvent méconnue. Ce livret est disponible sur demande à l’association Vaincre les Maladies Lysosomales : groupedouleur@vml-asso.org

Télécharger la présentation du livret douleur chronique

En savoir plus

L’association Fibromyalgie France est une association de type loi de 1901 créée en 2001, reconnue d’intérêt général et agréée par le Ministère de la Santé depuis 2007. Elle regroupe des personnes physiques atteintes de Fibromyalgie et/ou d’un syndrome associé, caractérisés par la chronicité de la douleur et de la fatigue, ainsi que leurs proches.

Ses missions sont :
  • susciter et développer toutes actions de recherche, entraide, information et revendication en France et en Europe, voire dans le monde entier ;
  • aider à la mise en place de structures de proximité, sous forme d’antennes, pour une meilleure diffusion de l’information nationale ;
  • contribuer à la diffusion d’éléments d’information de type médical ou social sur la fibromyalgie et les troubles associés ;
  • être le porte-parole des membres auprès des pouvoirs publics, des médias nationaux ou devant toute autre personne physique ou morale étrangère, impliquée dans la connaissance ou le traitement des fibromyalgies.
  • diffuser toute information médicale, institutionnelle ou sociale concernant le domaine des douleurs chroniques, dont fait pleinement partie la fibromyalgie, et de mener toute réflexion, toute étude et toute action se fondant sur les acquis et les expériences obtenus en la matière.

En savoir plus

L’association LA VOIX DES MIGRAINEUX est une association de type loi de 1901. Elle a pour objet de venir en aide aux patients atteints de migraine. Elle a été créée en septembre 2018.

Ses objectifs sont :
– Rassembler les migraineux.
– Éduquer les malades migraineux à vivre avec leur maladie.
– Proposer des informations fiables.
– Faire reconnaitre l’aspect invalidant de la maladie.
– Faire valoir les droits des malades.
– Sensibiliser le grand public.
– Améliorer les relations patients/ soignants.
– Obtenir l’élargissement du panel de traitements.
– Obtenir une meilleure prise

Elle rassemble une communauté très active sur les réseaux sociaux avec près de 12 000 abonnés. Les publications sont quotidiennes : informations fiables, actualités, chroniques, témoignages.

Elle a déjà mené de nombreuses actions dont 2 campagnes de Presse qui ont rencontré un grand succès. Elle agit sans relâche auprès des pouvoirs publics pour améliorer la condition des malades migraineux.

Son action la plus remarquable est l’organisation du PREMIER SOMMET FRANCOPHONE DE LA MIGRAINE en septembre 2021

Trois éminents experts francophones se sont réunis le 11 septembre 2021 et ont levé le voile sur les mécanismes de la migraine et les nouveaux traitements : une occasion unique de chasser les idées reçues !

– Le Docteur Jérôme MAWET, Neurologue au Centre d’Urgences Céphalées de l’hôpital LARIBOISIÈRE (Paris).
– Le Professeur Jean SCHOENEN, Directeur de recherche sur les céphalées au CHR de Liège, Professeur à l’Université de Liège (Belgique)
– Le Professeur Philippe RYVLIN, Chef du Département des Neurosciences Cliniques du CHUV de Lausanne (Suisse)

Replay du premier Sommet Francophone de la Migraine https://youtu.be/7tHBk14Cjus

Pour en savoir plus sur la migraine et sur l’association www.lavoixdesmigraineux.fr

 

Association Francophone pour Vaincre les douleurs AFVD

L’Association Francophone pour Vaincre les Douleurs (AFVD) est une association de type loi de 1901 créée en 2006. Elle s’adresse aux patients atteints de douleurs chroniques et à leurs proches. L’AFVD a été reconnue d’intérêt général et agréée par le Ministère de la Santé. Elle est membre fondateur du réseau Pain Alliance Europe (PAE) et de France Assos Santé.

Ses missions sont :
  • Aider les patients atteints de douleurs chroniques et/ou de souffrances psychiques, à devenir acteurs de leur parcours de soins en les sortant de leur isolement, en les écoutant, en les accompagnant, en soutenant leurs proches et en les informant des moyens existant pour les soulager.
  • Travailler auprès des professionnels de santé pour compléter la prise en charge des douleurs chroniques en apportant l’expertise des patients sur le terrain : dans les groupes de réflexion, pour les travaux de recherche, dans les congrès professionnels et dans la formation des personnels soignants.
  • Intervenir auprès des décideurs en santé publique pour représenter les patients, faire reconnaître le syndrome douloureux chronique comme une maladie et améliorer l’accès aux soins pour tous sur tout le territoire en intégrant les enjeux économiques et sociaux liés à l’évolution de la population.
  • Informer tous les publics de l’existence des douleurs chroniques et des souffrances psychiques associées, et les sensibiliser sur leur impact sur la vie des patients et de leur entourage.

AFLAR

L’Association Française de Lutte Anti-Rhumatismale est la seule association dédiée à l’ensemble des affections ostéo-articulaires. Fondée en 1928, elle est reconnue d’utilité publique depuis 1937. Cette organisation ombrelle regroupe de nombreuses associations affiliées, des professionnels de santé et des patients.

Impliquée dès leur création dans les ligues sociales européennes des patients atteints de rhumatismes, l’AFLAR représente la France au comité permanent de l’EULAR PARE (European League Against Rheumatism).
L’AFLAR a été actrice de la « Décennie des Os et des Articulations (2000-2010), démarche de multipartenariat mondial sous l’égide des Nations Unies et de l’Organisation Mondiale de la Santé, visant à promouvoir la recherche, les soins et la prévention pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de rhumatismes.
Ces grands combats ont contribué entre autre à l’émergence des biothérapies, au remboursement de la densitométrie osseuse et des traitements anti-ostéoporotiques avant la première fracture.

Ses missions sont :

L’AFLAR s’attache depuis plus de 80 ans à faire progresser les grands objectifs de la lutte anti-rhumatismale :

  • Sensibiliser le grand public pour faire prendre conscience des retentissements de ces maladies au-delà des préjugés.
  • Diffuser la connaissance sur les maladies ostéo-articulaires, leur prise en charge, l’état de la recherche et de la prévention.
  • Améliorer la qualité des soins en transmettant le savoir-faire et en assurant la formation des professionnels de santé.
  • Aider les patients à mieux vivre leur maladie au quotidien et à s’impliquer activement dans la chaîne de santé.
  • Faire participer activement les patients à leur propre prise en charge et aux réflexions guidant la politique de santé.
  • Permettre l’égalité d’accès aux soins pour tous les patients atteints d’affections ostéo-articulaires.
  • Faire pleinement reconnaître le poids humain et socio-économique majeur des rhumatismes auprès des pouvoirs publics.
  • Faire progresser la prise en charge sociale, les moyens de prévention et la recherche.

Fibromyalgie France

L’association Fibromyalgie France est une association de type loi de 1901 créée en 2001, reconnue d’intérêt général et agréée par le Ministère de la Santé depuis 2007. Elle regroupe des personnes physiques atteintes de Fibromyalgie et/ou d’un syndrome associé, caractérisés par la chronicité de la douleur et de la fatigue, ainsi que leurs proches.

Ses missions sont :
  • susciter et développer toutes actions de recherche, entraide, information et revendication en France et en Europe, voire dans le monde entier ;
  • aider à la mise en place de structures de proximité, sous forme d’antennes, pour une meilleure diffusion de l’information nationale ;
  • contribuer à la diffusion d’éléments d’information de type médical ou social sur la fibromyalgie et les troubles associés ;
  • être le porte-parole des membres auprès des pouvoirs publics, des médias nationaux ou devant toute autre personne physique ou morale étrangère, impliquée dans la connaissance ou le traitement des fibromyalgies.
  • diffuser toute information médicale, institutionnelle ou sociale concernant le domaine des douleurs chroniques, dont fait pleinement partie la fibromyalgie, et de mener toute réflexion, toute étude et toute action se fondant sur les acquis et les expériences obtenus en la matière.

Association Vaincre les Maladies Lysosomales (VML)

L’Association Vaincre les Maladies Lysosomales (VLM), nouvellement partenaire associatif de la SFETD, nous informe de la publication livret « DOULEUR CHRONIQUE ET QUALITE DE VIE – Que faut-il en savoir pour les maladies lysosomales ? ». Outils de prévention, de sensibilisation à destinations des parents, patients, professionnels, ce document est issu d’un long cheminement qui aboutit à un nouvel élément incontournable pour cette problématique douloureuse souvent méconnue. Ce livret est disponible sur demande à l’association Vaincre les Maladies Lysosomales : groupedouleur@vml-asso.org

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Associations de Patients

L’Association Française de Lutte Anti-Rhumatismale est la seule association dédiée à l’ensemble des affections ostéo-articulaires. Fondée en 1928, elle est reconnue d’utilité publique depuis 1937. Cette organisation ombrelle regroupe de nombreuses associations affiliées, des professionnels de santé et des patients.

Impliquée dès leur création dans les ligues sociales européennes des patients atteints de rhumatismes, l’AFLAR représente la France au comité permanent de l’EULAR PARE (European League Against Rheumatism).
L’AFLAR a été actrice de la « Décennie des Os et des Articulations (2000-2010), démarche de multipartenariat mondial sous l’égide des Nations Unies et de l’Organisation Mondiale de la Santé, visant à promouvoir la recherche, les soins et la prévention pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de rhumatismes.
Ces grands combats ont contribué entre autre à l’émergence des biothérapies, au remboursement de la densitométrie osseuse et des traitements anti-ostéoporotiques avant la première fracture.

Ses missions sont :

L’AFLAR s’attache depuis plus de 80 ans à faire progresser les grands objectifs de la lutte anti-rhumatismale :

  • Sensibiliser le grand public pour faire prendre conscience des retentissements de ces maladies au-delà des préjugés.
  • Diffuser la connaissance sur les maladies ostéo-articulaires, leur prise en charge, l’état de la recherche et de la prévention.
  • Améliorer la qualité des soins en transmettant le savoir-faire et en assurant la formation des professionnels de santé.
  • Aider les patients à mieux vivre leur maladie au quotidien et à s’impliquer activement dans la chaîne de santé.
  • Faire participer activement les patients à leur propre prise en charge et aux réflexions guidant la politique de santé.
  • Permettre l’égalité d’accès aux soins pour tous les patients atteints d’affections ostéo-articulaires.
  • Faire pleinement reconnaître le poids humain et socio-économique majeur des rhumatismes auprès des pouvoirs publics.
  • Faire progresser la prise en charge sociale, les moyens de prévention et la recherche.

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L’Association Francophone pour Vaincre les Douleurs (AFVD) est une association de type loi de 1901 créée en 2006. Elle s’adresse aux patients atteints de douleurs chroniques et à leurs proches. L’AFVD a été reconnue d’intérêt général et agréée par le Ministère de la Santé.
Elle est membre fondateur du réseau Pain Alliance Europe (PAE) et de France Assos Santé.

Ses missions sont :
  • Aider les patients atteints de douleurs chroniqueset/ou de souffrances psychiques, à devenir acteurs de leur parcours de soins en les sortant de leur isolement, en les écoutant, en les accompagnant, en soutenant leurs proches et en les informant des moyens existant pour les soulager.
  • Travailler auprès des professionnels de santé pour compléter la prise en charge des douleurs chroniques en apportant l’expertise des patients sur le terrain : dans les groupes de réflexion, pour les travaux de recherche, dans les congrès professionnels et dans la formation des personnels soignants.
  • Intervenir auprès des décideurs en santé publique pour représenter les patients, faire reconnaître le syndrome douloureux chronique comme une maladie et améliorer l’accès aux soins pour tous sur tout le territoire en intégrant les enjeux économiques et sociaux liés à l’évolution de la population.
  • Informer tous les publics de l’existence des douleurs chroniques et des souffrances psychiques associées, et les sensibiliser sur leur impact sur la vie des patients et de leur entourage.

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L’Association Vaincre les Maladies Lysosomales (VLM), nouvellement partenaire associatif de la SFETD, nous informe de la publication livret « DOULEUR CHRONIQUE ET QUALITE DE VIE – Que faut-il en savoir pour les maladies lysosomales ? ». Outils de prévention, de sensibilisation à destinations des parents, patients, professionnels, ce document est issu d’un long cheminement qui aboutit à un nouvel élément incontournable pour cette problématique douloureuse souvent méconnue. Ce livret est disponible sur demande à l’association Vaincre les Maladies Lysosomales : groupedouleur@vml-asso.org

Télécharger la présentation du livret douleur chronique

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L’association Fibromyalgie France est une association de type loi de 1901 créée en 2001, reconnue d’intérêt général et agréée par le Ministère de la Santé depuis 2007. Elle regroupe des personnes physiques atteintes de Fibromyalgie et/ou d’un syndrome associé, caractérisés par la chronicité de la douleur et de la fatigue, ainsi que leurs proches.

Ses missions sont :
  • susciter et développer toutes actions de recherche, entraide, information et revendication en France et en Europe, voire dans le monde entier ;
  • aider à la mise en place de structures de proximité, sous forme d’antennes, pour une meilleure diffusion de l’information nationale ;
  • contribuer à la diffusion d’éléments d’information de type médical ou social sur la fibromyalgie et les troubles associés ;
  • être le porte-parole des membres auprès des pouvoirs publics, des médias nationaux ou devant toute autre personne physique ou morale étrangère, impliquée dans la connaissance ou le traitement des fibromyalgies.
  • diffuser toute information médicale, institutionnelle ou sociale concernant le domaine des douleurs chroniques, dont fait pleinement partie la fibromyalgie, et de mener toute réflexion, toute étude et toute action se fondant sur les acquis et les expériences obtenus en la matière.

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L’association LA VOIX DES MIGRAINEUX est une association de type loi de 1901. Elle a pour objet de venir en aide aux patients atteints de migraine. Elle a été créée en septembre 2018.

Ses objectifs sont :
– Rassembler les migraineux.
– Éduquer les malades migraineux à vivre avec leur maladie.
– Proposer des informations fiables.
– Faire reconnaitre l’aspect invalidant de la maladie.
– Faire valoir les droits des malades.
– Sensibiliser le grand public.
– Améliorer les relations patients/ soignants.
– Obtenir l’élargissement du panel de traitements.
– Obtenir une meilleure prise

Elle rassemble une communauté très active sur les réseaux sociaux avec près de 12 000 abonnés. Les publications sont quotidiennes : informations fiables, actualités, chroniques, témoignages.

Elle a déjà mené de nombreuses actions dont 2 campagnes de Presse qui ont rencontré un grand succès. Elle agit sans relâche auprès des pouvoirs publics pour améliorer la condition des malades migraineux.

Son action la plus remarquable est l’organisation du PREMIER SOMMET FRANCOPHONE DE LA MIGRAINE en septembre 2021

Trois éminents experts francophones se sont réunis le 11 septembre 2021 et ont levé le voile sur les mécanismes de la migraine et les nouveaux traitements : une occasion unique de chasser les idées reçues !

– Le Docteur Jérôme MAWET, Neurologue au Centre d’Urgences Céphalées de l’hôpital LARIBOISIÈRE (Paris).
– Le Professeur Jean SCHOENEN, Directeur de recherche sur les céphalées au CHR de Liège, Professeur à l’Université de Liège (Belgique)
– Le Professeur Philippe RYVLIN, Chef du Département des Neurosciences Cliniques du CHUV de Lausanne (Suisse)

Replay du premier Sommet Francophone de la Migraine https://youtu.be/7tHBk14Cjus

Pour en savoir plus sur la migraine et sur l’association www.lavoixdesmigraineux.fr

 

Association Francophone pour Vaincre les douleurs AFVD

L’Association Francophone pour Vaincre les Douleurs (AFVD) est une association de type loi de 1901 créée en 2006. Elle s’adresse aux patients atteints de douleurs chroniques et à leurs proches. L’AFVD a été reconnue d’intérêt général et agréée par le Ministère de la Santé. Elle est membre fondateur du réseau Pain Alliance Europe (PAE) et de France Assos Santé.
Ses missions sont :

 

  • Aider les patients atteints de douleurs chroniques et/ou de souffrances psychiques, à devenir acteurs de leur parcours de soins en les sortant de leur isolement, en les écoutant, en les accompagnant, en soutenant leurs proches et en les informant des moyens existant pour les soulager.
  • Travailler auprès des professionnels de santé pour compléter la prise en charge des douleurs chroniques en apportant l’expertise des patients sur le terrain : dans les groupes de réflexion, pour les travaux de recherche, dans les congrès professionnels et dans la formation des personnels soignants.
  • Intervenir auprès des décideurs en santé publique pour représenter les patients, faire reconnaître le syndrome douloureux chronique comme une maladie et améliorer l’accès aux soins pour tous sur tout le territoire en intégrant les enjeux économiques et sociaux liés à l’évolution de la population.
  • Informer tous les publics de l’existence des douleurs chroniques et des souffrances psychiques associées, et les sensibiliser sur leur impact sur la vie des patients et de leur entourage.

Fibromyalgie France

L’association Fibromyalgie France est une association de type loi de 1901 créée en 2001, reconnue d’intérêt général et agréée par le Ministère de la Santé depuis 2007. Elle regroupe des personnes physiques atteintes de Fibromyalgie et/ou d’un syndrome associé, caractérisés par la chronicité de la douleur et de la fatigue, ainsi que leurs proches.

Ses missions sont :
  • susciter et développer toutes actions de recherche, entraide, information et revendication en France et en Europe, voire dans le monde entier ;
  • aider à la mise en place de structures de proximité, sous forme d’antennes, pour une meilleure diffusion de l’information nationale ;
  • contribuer à la diffusion d’éléments d’information de type médical ou social sur la fibromyalgie et les troubles associés ;
  • être le porte-parole des membres auprès des pouvoirs publics, des médias nationaux ou devant toute autre personne physique ou morale étrangère, impliquée dans la connaissance ou le traitement des fibromyalgies.
  • diffuser toute information médicale, institutionnelle ou sociale concernant le domaine des douleurs chroniques, dont fait pleinement partie la fibromyalgie, et de mener toute réflexion, toute étude et toute action se fondant sur les acquis et les expériences obtenus en la matière.

Association Vaincre les Maladies Lysosomales (VML)

L’Association Vaincre les Maladies Lysosomales (VLM), nouvellement partenaire associatif de la SFETD, nous informe de la publication livret « DOULEUR CHRONIQUE ET QUALITE DE VIE – Que faut-il en savoir pour les maladies lysosomales ? ». Outils de prévention, de sensibilisation à destinations des parents, patients, professionnels, ce document est issu d’un long cheminement qui aboutit à un nouvel élément incontournable pour cette problématique douloureuse souvent méconnue. Ce livret est disponible sur demande à l’association Vaincre les Maladies Lysosomales : groupedouleur@vml-asso.org